Amy Verstappen, 53 ans, ancien président et chef de la direction de l’adulte Heart Association congénitale (ACHA), se souvient l’un des moments les plus durs de son voyage avec une maladie cardiaque congénitale. « Ma fille avait trois ans, et mon mari et moi avons pensé à avoir un autre bébé. Je suis allé à la recherche d’un cardiologue SIGNOFF de tomber enceinte à nouveau. » Il lui a dit non seulement elle ne pouvait pas avoir un autre bébé, mais elle avait besoin d’une transplantation cardiaque, et avait une chance de 50 pour cent de survivre les trois prochaines années.

À l’époque, Verstappen ne comprenait pas l’importance des risques de grossesse et les maladies cardiaques congénitales ou l’importance d’avoir des fournisseurs de soins de santé formés dans les maladies cardiaques congénitales.

Elle n’a pas non plus réalisé qu’elle était dans l’insuffisance cardiaque après avoir son premier enfant. « Quand je suis rentré de l’hôpital après avoir ma fille, j’étais très fatigué et j’ai eu l’enflure dans mes pieds. J’écrit à la craie vers le haut des soins infirmiers et de se lever au milieu de la nuit », dit-elle. Mais il était plus que cela, son cœur avait été sévèrement imposé par sa grossesse et l’accouchement.

Pas prêt pour une transplantation cardiaque, Verstappen a immédiatement cherché des ressources pour les personnes souffrant d’une maladie cardiaque congénitale. « Mais il n’y en avait pas, » dit-elle. Alors Verstappen fait le travail de sa vie à changer. Grâce ACHA, elle a travaillé tous les jours en tant que leader du groupe 2001-2013, donner aux adultes ayant une maladie cardiaque congénitale du soutien et de l’information dont ils ont besoin.

Faits de la maladie cardiaque congénitale

une maladie cardiaque congénitale est le numéro un défaut de naissance aux États-Unis, ce qui provoque plus de décès dans la première année de vie que tous les autres. Il affecte la formation des grandes structures cardiaques chez le fœtus. Chaque année, environ 40 000 nouveau-nés sont touchés, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

« Dans ceux qui ont un diagnostic de maladie cardiaque congénitale, les grands vaisseaux du cœur sont décalées dans une position opposée de ce que le reste d’entre nous ont », explique Michael J. Landzberg, MD, cardiologue et directeur du programme de cardiopathies congénitales adultes de Boston et service de l’hypertension artérielle pulmonaire et professeur adjoint de médecine à l’Université de Harvard.

Dans le passé, les bébés souffrant d’une maladie cardiaque congénitale, comme Verstappen, utilisé pour naître couleur bleutée. Ils ont subi une intervention chirurgicale pour réorganiser le cœur, et rosies. « Le système de soins de santé utilisé pour penser que ces chirurgies a résolu le problème, mais nous sommes maintenant se rendant compte il y a encore des risques importants pour les personnes souffrant d’une maladie cardiaque congénitale, en particulier lorsque vous une maladie cardiaque congénitale et la grossesse », dit-Verstappen.

le diagnostic et le traitement des maladies cardiaques congénitales ont parcouru un long chemin depuis Verstappen est né. « Maladie cardiaque congénitale est souvent pris maintenant in utero, afin que les médecins peuvent créer un plan avant que le bébé est né même », dit-Verstappen. Avec des techniques chirurgicales plus récentes, plus de 90 pour cent des bébés souffrant d’une maladie cardiaque congénitale survivre à l’âge adulte.

Verstappen n’a pas fini par exiger une greffe après tout, comme lui avait conseillé d’origine cardiologue. « Au lieu de cela, Amy a subi une chirurgie par un chirurgien de renommée mondiale à la Mayo Clinic pour remplacer une valve cardiaque, réparer une deuxième vanne, et fermer un défaut sur le mur de son cœur », le Dr Landzberg explique.

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Plus de spécialistes de la maladie cardiaque congénitale Nécessaires

Bien que le traitement a parcouru un long chemin, le domaine de la cardiologie est encore à court de personnel des spécialistes qui connaissent ces malformations cardiaques chez les adultes. La formation des spécialistes des maladies cardiaques congénitales adultes n’a pas suivi le rythme avec le nombre de personnes qui survivent le défaut de naissance à l’âge adulte. Loin cardiologues plus de maladies cardiaques congénitales pédiatriques sont dans la pratique, encore aujourd’hui, il y a environ 1 million d’adultes, un peu plus le nombre d’enfants, avec CHD.

Ainsi, l’une des missions les plus importantes avec l’ACHA fait sûr qu’il ya plus de ces cardiologues nécessaires. En Décembre 2012, une certification surspécialité congénitale adulte a été ajouté pour les médecins. « La formation en cardiologie standard actuel dicte seulement 6 heures de cours de maladies cardiaques congénitales et aucune exigence de traiter un patient atteint de la maladie cardiaque congénitale; cette nouvelle spécialité exigera des spécialistes des maladies cardiaques congénitales pour terminer plusieurs années d’adultes et de la formation cardiaque congénitale pédiatrique et compléter un examen de surspécialité « , dit Verstappen.